【生命鬥士】20歲患罕病被批活不過10年　感激母親3年陪伴內地求醫覓生機

生命可以很頑強也可以很脆弱，尤其是患病時，無助無力感更沉重。20歲可算是王若谷（Daisy）的人生分水嶺，20歲前是鋼琴繪畫皆通、父母眼中的掌上明珠；20歲後突然一個她從未聽聞的罕見病威爾遜氏症驟然降臨，一直順遂的人生徹頭徹尾變得不一樣。

「Daisy，為何你行不到直綫？」在英國讀書時，有同學曾對王若谷這樣說，她不以為意，沒有放在心上，其實威爾遜氏症早有端倪。

直至她2001年從英國畢業回港後，開始出現手震、口齒不清等徵狀，她憶述：「雙手震抖得厲害，還以為是電腦打得多，心慌意亂卻不敢向家人吐露半句。」

她為教會詩班彈鋼琴，愈彈愈快，人家跟不上，其實是自己控制不了雙手，愈想愈驚，終向家人朋友說出真相。當時她年僅20歲。

有朋友向她說，侄兒中了金屬毒而手震，建議她馬上求醫做相關檢測。Daisy在私家醫院進行了磁力共振，經多番檢測，證實患上罕見病威爾遜氏症。

▲ Daisy愛一切美麗的事物，連愛犬Happy也為牠打扮得一絲不苟。（湯致遠攝）

萬念俱灰  為何選中我？

威爾遜氏症是因銅離子代謝產生異常，令過多的銅離子積聚在身體不同部位如肝，腦、角膜、心臟等。「我算好彩了，只是控制不到四肢，有些患者銅離子積聚肝臟引致腹水，難以救治。」

自小萬千寵愛在一身，擅長彈琴畫畫，靈巧聰慧，她直言很多事都視作理所當然，性格帶點高傲。但患病後手震愈來愈厲害、無法行到直綫、說話不靈光如「黐脷筋」，吃東西時會發出「格格」的聲音，像跌入了深淵。

這個病令她由自信的個性變得極自卑，曾萌起輕生的念頭。「我是一個貪靚的人，患病時萬念俱灰又憤懣莫名，把家中的靚衫、畫具全扔掉。我都着不到、用不到，見到這些靚衫、畫具只感礙眼和辛苦。」

某天生日她與家人外出慶祝，雙手拿着刀叉鋸扒不受控，好不尷尬。「自感這樣大個人仍論論盡盡，邊吃邊流淚。我是不甘心的，問上天為何偏偏選中我，是否我做錯了事。」

▲ 她畫畫時總是專心致志。（被訪者提供）

3年往返合肥治病

在確診初期，醫生曾跟她說，因此症不能根治，當時香港也未有此症的治療方法，預計只能活到30歲。她是家中老么，父母非常緊張，致電英美、日本的醫學專家尋求治療之法，可惜都是失望而回。經一名針灸師建議，輾轉聯絡上國內安徽省合肥市的神經科醫院。

「初時都擔心忐忑，但憑著信心試一試，最記得父母一句話：『用成副身家，都要救我出苦海。』家人的接納、支援與同行，我不是孤單面對，心寬不少。」

由2002年10月Daisy開始了3年的求醫之路，內地醫生指她幸好及早求醫，治療前景樂觀。她說治療過程中最辛苦是每天都要吊3大樽藥水，手上滿布針孔；大清早六時半便抽血，每星期有一日要留24小時小便化驗，吃飯、睡覺都困在方寸大小的病床上。

「有時覺得為何自己咁大個都要人照顧，成了家人的負累，對我也是極大磨練。」她非常感謝媽媽，離開香港的舒適生活，平時優哉遊哉的家庭主婦，陪女兒到陌生地方治病，人生路不熟，冬天嚴寒卻無暖氣，下雪的日子她和媽媽互相依偎，吃的食物不合胃口常常吐瀉，但抗病的心態十分正面。

▲ 她參與培正中學校友會銀樂隊演出。（被訪者提供）

注重日常作息及「零銅」飲食

第一次療程是連續3個月，但效果未彰顯，Daisy手震仍不斷；第二次療程是兩個月，已見手震有改善。「可挾到一箸菜給媽咪，開心到不得了。」2002年至2005年3年間為醫病，她和媽媽國內香港兩地往返，之後病情一直穩定，目前仍需服用鋅片及青黴胺，令銅結聚然後排出體外，日常採取「零銅」飲食，每隔3年再往合肥覆診。

患病後，父母對她的照顧更無微不至，能吃與不能吃的食物名單，列得清清楚楚張貼在廚房，重金屬食物如蠔、鱔魚，絕不會出現在餐桌上，多吃淺色蔬菜，也多以清烚為主。如今母親已逝，父親會走到街上請教街坊、外傭如何蒸魚烹調牛扒。「當然我都不會太夜瞓，因為我肝有事，最好晚上11時前已就寢，有規律生活，保持開朗。」

回望十多年的患病生涯，要數算得與失，她說治病3年沒有工作，期間除了治療，人像迷失了，也結束了一段4年感情。「因為我的病，男朋友家人覺得麻煩，原本有結婚計劃也悔婚了，對我的打擊很大，我摟着爸爸哭了整整一天。」大哭一場，她對着鏡子對自己說，要堅強站起來，活得更好。

畫作傳揚正面思維

她直言得比失多，得到家人朋友的愛，也放下過往的自我。「原來人真是微不足道，不是很叻，需要互相去磨合和合作。生病給我的啟示是：我學懂了謙虛、包容，我自己都很多不足，人與人之間要互補。過程的煎熬對我而言也是一個鍛練，認為上天給我這個任務，是我所能承擔，總好過病在我的家人身上。」

當年只能活到30歲的預言，Daisy今年40多歲，已「超額完成」。「這多活了的十多年是bonus，我會珍惜每一日，做些有意義的事情回饋生命。」她確沒有蹉跎歲月一直進修，上年更完成了中國文學碩士課程。

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現時病情穩定，Daisy重提起畫筆，更自學塑膠彩畫，愈畫愈不能自拔。疫情期間在家工作，她又埋首畫畫畫，結果以動物為對象的作品傾巢而出。「我愛動物，因為牠們毫無機心，單純，藉此帶出那純真的愛。」她的作品都是成雙成對，希望將色彩帶給患病的人，抗病路上並不孤單。

Daisy形容人生像一個個鐵罐子，總有一天，你也會學懂豁達，從容面對每一個關口。學習就像是一個罐頭刀，能拆開每一個罐子，喜樂就湧在你面前，讓人生歷程中加上色彩。

威爾遜氏症簡介及部分徵狀

威爾遜氏症（Wilson’s Disease）是一種自體隱性遺傳疾病，小部分是基因突變所致，因第13對染色體上的基因（ATP7B）異常，造成血漿中攜帶銅離子的藍胞漿素（Ceruloplasmin）缺乏，使銅離子代謝產生異常，讓過多的銅離子在肝，腦、角膜、心臟等處沉澱，而造成全身性的症狀。據統計大約每30,000人中會有一人罹患此病。起始發病年齡介乎6歲幼童到40歲的成年人士。
肝臟：慢性肝炎、肝硬化甚至肝衰竭。
腦神經：運動神經異常，如發音困難、吞咽困難、僵直、流口水、肢體肌肉無力、步伐不穩。
精神：情緒不穩、行為改變、躁鬱症、人格改變、精神分裂甚至有自殺行為。

記者：周美好